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对话协和曾小峰

编者按:曾小峰是谁?是北京协和医院最难挂号的大夫之一。在被邀约采访曾小峰后,记者心中一阵激动。面对曾小峰,他却是很平静,告诉记者最多的一句话就是:我最大的心愿,就是建一个中国人自己的红斑狼疮数据库,让病人第一时间得到正确诊治。

1998年,台湾作家蔡智恒的《第一次的亲密接触》让很多人喜欢上“轻舞飞扬”这个可爱又可怜的女孩,也让人们认识了“红斑狼疮”这个可怕的疾病。

的确,曾几何时,红斑狼疮被称为“不是癌症的癌症”,几乎是“死亡”的代名词。但如今,大部分红斑狼疮患者也能幸福快乐地生活了。这其中,我们不能不提到一个人,他就是北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授。

27年来病人越来越多

听说在第一届中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)论坛上能找到曾小峰,记者闻讯赶去。近千人的会场,曾小峰像个大家长,一直忙进忙出。论坛开始,他又一路小跑进场,搀扶起年近八旬的朱元珏教授,将她送上讲台,之后便一直等候在台边,准备随时帮老教授翻讲义……原以为这样忙碌的专家根本顾不上记者,没想到当天大会结束后,曾小峰却还记得这回事,腾出时间接受专访。

在这之前,我们对曾小峰仅有的几点了解是:他是协和最忙的教授之一,他的号被炒成天价,他已经在系统性红斑狼疮领域奋战了27年。就在访谈室大门推开的一瞬间,我看到曾小峰却是满脸笑容,亲切又温暖。

说起自己的专业,曾小峰打开了话匣子,“风湿”一词源于传统中医,在现代医学的范畴里,风湿病则泛指影响骨、关节、肌肉及其周围组织的一大组疾病。根据国际标准,可分为10大类,有名字的疾病就达200多种。其中,系统性红斑狼疮就是影响人群最广泛、最严重的疾病之一。

“我从医27年来,风湿病人越来越多。”曾小峰认为,这主要有两方面原因。一方面,现代人生活方式改变,比如爱吹空调、冬天穿得太薄太少,关节等部位没有得到很好的保护,加上老年人的增多、环境变化等,使得类风湿性关节炎等疾病的发病率攀升。其次,人们对风湿病的认识增加了,检测手段也更加先进了,很多以前没有检出的“疑难杂症”得到了正确诊断。

让病人吃上药、吃好药

但尽管治疗手段不断进步,尽管狼疮肾炎病人的5年生存率从20世纪50年代的44%提高到现在的82%,但狼疮患者的平均寿命还只是仅有44岁。“目前系统性红斑狼疮还是无法治愈的慢性病”,曾小峰遗憾地说,“每一位患者背后,都有一个不幸的家庭,我之所以能够坚持研究这个疾病27年,就因为患者和家属把我当成他们全家唯一的希望。”

作为协和医院最难挂号的科室之一,风湿免疫科自然少不了医患关系方面的问题甚至纠纷。对此,曾小峰心痛地说:“这是我最不愿意见到的,也是最无奈何的,真的希望患者能给我们多一点理解和信任。”

目前,极少有药物标明是专门用来治疗某种风湿病的。“我们开的大部分治疗药都属于‘超适应症’。也就是说,药品的说明书中并没有提到它可以治疗风湿病,但临床实际应用中却发现它们治疗风湿病的效果非常好,比如肿瘤化疗药甲氨蝶呤,世界各国都把它作为治疗类风湿关节炎的一线用药,而且价格便宜,20块钱能吃半年。”但是,病人常常拿到药后,以为我给他开错了药,又回来找我,必须耐心地给他们一点点仔细解释。“很多患者不知道,如果我们不这样开药,他们就会无药可用。”曾小峰诚恳地告诉记者。

此外,老百姓对风湿病的不恰当认识和过高的治疗期望,也让曾小峰“头大”。风湿病往往需要终身服药,“但很棘手的是,很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而去相信一些所谓能根治的‘偏方’,无谓花费了大量人力财力,不仅治不好,而且耽误了正规就诊的时机,干扰正确的治疗方案,这简直大错特错!”曾小峰严肃地指出。患者和家属必须意识到,风湿病是慢性病,治疗时一定不能急于求成,否则就会“欲速则不达”。其实,发现可疑症状后,马上去正规医院看专业的医生,做到早诊早治,并且遵从医嘱坚持服药,想要控制病情、改善生活质量是完全没有问题的。

国人要有自己的数据库

这些年,除了临床工作,曾小峰还在很多文献和资料中看见,西方发达国家已相继建立起一些重大风湿性疾病的国家数据库。比如美国建立了类风湿关节炎注册数据库,加拿大建立了全国儿童风湿病注册数据库,瑞士、荷兰等国家也作了类似工作。这些注册数据库系统,通常以国内最具优势的医学中心为依托,严格设计和管理,能在最大程度上优化这些临床资料的使用,是制订相关疾病的诊断和治疗规范离不开的数据基础。

而目前在我国,系统性红斑狼疮的患者数量众多,却一直缺乏全国范围的病人资料注册数据库,难以充分用好现有的医疗和病人资源。为此,曾小峰首次在全国组织了大规模、多中心关于系统性红斑狼疮早期诊断和治疗的临床和基础研究,建立不同地区的大样本患者临床数据库和生物标本库,并对这些资料进行联合和对比研究,希望能把中国的所有红斑狼疮患者情况集中起来,统一管理,摸索出一套适合中国人的诊疗方案。

曾小峰说,到那时,患者就可以通过这个电子的数据库“家园”,得到及时准确的诊断和正规治疗,而不用辗转在各家医院、各个专科之间,花费大量不必要的人力物力,承担不正规诊治甚至误诊漏诊的风险,还有不当用药对身体带来的伤害。他相信,这一天的到来不会太遥远。

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